Hà Nội: Sàng lọc phát hiện nhiều học sinh mang gen bệnh "tiêu tốn tiền tỉ"
Theo dõi Pháp luật & Xã hội trên |
| Bà Vũ Thị Thanh Thuý, Trưởng phòng truyền thông, Chi cục DS-KHHGĐ Hà Nội chia sẻ tại Hội nghị (ảnh C.T) |
Hà Nội "nói không với Thalassemia"
Chia sẻ tại Hội thảo Thực trạng bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) tại Việt Nam và đề xuất giải pháp phòng bệnh trong tình hình mới do Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức mới đây, bà Vũ Thị Thanh Thuý, Trưởng phòng truyền thông, Chi cục DS-KHHGĐ Hà Nội cho biết: Ngành dân số Hà Nội đi đầu cả nước trong phối hợp sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) cho người dân trên địa bàn theo đề án sàng lọc trước sinh, sơ sinh của TP Hà Nội giai đoạn 2016-2020. Nhóm đối tượng được Đề án hướng đến là sàng lọc sơ sinh cho trẻ về tan máu bẩm sinh và tư vấn, sàng lọc phát hiện bệnh, nguy cơ mang gen bệnh tan máu bẩm sinh cho các đối tượng từ 12 đến 18 tuổi để có biện pháp can thiệp kịp thời.
Với quan điểm Hà Nội phải "nói không với Thalassemia", nhằm nâng cao chất lượng dân số Hà Nội đã đưa nội dung này vào để triển khai 2 nhánh: Nằm trong Đề án và Chương trình sàng lọc trước sinh sơ sinh giao BV Phụ sản Hà Nội thực hiện thông quan Trung tâm Sàng lọc trước sinh, sơ sinh.
Sở Y tế thành phố Hà Nội, Chi cục DS-KHHGĐ đã phối hợp với Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương triển khai Chương trình can thiệp giảm tỷ lệ tan máu bẩm cho nhóm đối tượng tiền hôn nhân là học sinh THPT, THCS tại 5 huyện ngoại thành có tỷ lệ người dân tộc đông gồm: Chương Mỹ, Mỹ Đức, Quốc Oai, Thạch Thất, Ba Vì, tập trung ở 152 thôn và 14 xã.
"Sau năm 2021 chúng tôi vừa truyền thông cho học sinh lớp 10 đến lớp 12 và sàng lọc Thalassemia được hơn 20 nghìn ca, cho thấy tỉ lệ mang gen bệnh khá cao. Thống kê cụ thể trong nhóm 5 nghìn ca/năm, có 10,8% nhóm đối tượng 12-18 tuổi mang gen bệnh là con số báo động có vấn đề", bà Thuý chia sẻ.
Cụ thể, ngành dân số Hà Nội đã thực hiện xét nghiệm cho 25.047 học sinh tự nguyện tham gia, có 4.735 trường hợp (18,5%) được phát hiện các bất thường xét nghiệm, hầu hết có liên quan tới tình trạng có thiếu máu hoặc mang gen, nghi ngờ mang gen Thalassemia; phát hiện 7 học sinh bị bệnh Thalassemia thể nhẹ, có thiếu máu, nhưng chưa hề được khám, tư vấn về bệnh. Nhóm học sinh tham gia nghiên cứu có tỷ lệ nghi ngờ mang gen Thalassemia khá cao (10,9%).
Tất cả những trường hợp bất thường trên đây, chúng tôi đều gửi kết quả tới phụ huynh học sinh, tổ chức mời và tư vấn trực tiếp về kết quả xét nghiệm cho phụ huynh và học sinh để biết và nắm bắt kết quả xét nghiệm, hướng theo dõi và xử trí trong tương lai.
 |
| Một người mắc bệnh Thalassemia từ khi sinh ra đến 30 tuổi sẽ tiêu tốn khoảng 3 tỉ đồng để điều trị (ảnh C.T) |
Truyền thông bằng nhiều hình thức
Theo bà Thuý, cùng với tổ chức truyền thông trên các phương tiện thông tin đại chúng về can thiệp giảm thiểu bệnh tan máu bẩm sinh, Chi cục DS-KHHGĐ Hà Nội đã tổ chức hơn 50 lớp tập huấn, bồi dưỡng về tuyên truyền, giáo dục sức khỏe gắn với bệnh Thalassemia cho cán bộ y tế, dân số, đoàn thể, cộng tác viên dân số về kỹ năng truyền thông, kiến thức và kỹ năng thực hiện các hoạt động cho chủ nhiệm câu lạc bộ; Tổ chức hơn 200 cuộc truyền thông cho học sinh các trường THCS, THPT về bệnh tan máu bẩm sinh, lợi ích của việc xét nghiệp, sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh để các em có hiểu biết, có kiến thức trước khi được xét nghiệm sàng lọc.
Hơn 150 cuộc truyền thông nâng cao nhận thức cộng đồng, đặc biệt là các cặp vợ chồng, phụ nữ có thai, nam, nữ trong độ tuổi kết hôn. Đồng thời tổ chức các hoạt động truyền thông, tư vấn trực tiếp tại cộng đồng nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng-đặc biệt là các cặp vợ chồng, phụ nữ có thai; nam, nữ trong độ tuổi kết hôn, học sinh tại vùng miền núi về bệnh tan máu bẩm sinh.
Lồng ghép nội dung phòng tránh bệnh Thalassemia vào hoạt động của các câu lạc bộ tiền hôn nhân tại các xã, các trường, các buổi truyền thông, các hoạt động sinh hoạt cộng đồng.
Việc lấy máu xét nghiệm được sự phối hợp chặt chẽ của Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương cũng như sự vào cuộc của UBND các quận, huyện nên năm nào cũng hoàn thành chỉ tiêu, các hoạt động hoàn thành tốt. Đặc biệt năm 2021 trong bối cảnh đại dịch Covid-19 học sinh vừa đi học vừa tiêm phòng nhưng vẫn được tư vấn xét nghiệm với hình ảnh giãn cách rất xúc động.
Thời gian tới ngành dân số sẽ tham mưu TP thực hiện sàng lọc trước sinh, sơ sinh đến năm 2025, có nội dung tư vấn khám sàng bệnh trước khi kết hôn, trong đó có ndung sàng lọc Thalassemia cho nhóm đối tượng này. Sẽ tiếp tục nhân rộng hơn nữa đến các đơn vị. Thực tế một số quận nội thành như quận Hoàn Kiếm, Ba Đình, Cầu Giấy... mặc dù không được TP hỗ trợ kinh phí triển khai chương trình nhưng Trung tâm Y tế quận cũng đã chủ động tham mưu triển khai Chương trình bằng nguồn kinh phí của quận.
| Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là bệnh lý di truyền phổ biến nhất trên thế giới, ước tính 7% dân số toàn cầu mang gen và bị ảnh hưởng bởi bệnh lý này. Bệnh đã và đang ảnh hưởng nghiêm trọng tới chất lượng dân số và giống nòi, gây ra nhiều gánh nặng cho gia đình, xã hội. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bệnh mức độ nặng nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như: biến dạng xương mặt (trán dô, mũi tẹt), suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, suy gan, xơ gan, suy tim… thậm chí có nguy cơ tử vong. Người bệnh Thalassemia phải định kỳ truyền máu (khối hồng cầu), thải sắt và điều trị biến chứng tại các bệnh viện. Mỗi năm, ước tính cả nước có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến năm 30 tuổi cần khoảng 3 tỉ đồng để điều trị và đến năm 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống. Với trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời, mỗi năm, Việt Nam cần có trên 2.000 tỉ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn. Tại các nước trên thế giới, chương trình tầm soát bệnh tan máu bẩm sinh đã được triển khai từ khoảng 50 năm trước, trong khi đó tại Việt Nam các hoạt động phòng bệnh mới được thực hiện trong khoảng 10 năm gần đây. Với sự quan tâm của Bộ Y tế, sự vào cuộc quyết liệt của các ban ngành cùng những nỗ lực trong hoạt động truyền thông, phối hợp tầm soát gen bệnh và đề xuất chính sách, năm 2020, bệnh Thalassemia đã được đưa vào danh sách các bệnh cần sàng lọc trước sinh. Đây là bước tiến quan trọng góp phần đẩy mạnh hoạt động sàng lọc Thalassemia và tiến tới giảm dần số trẻ sinh ra bị bệnh trên toàn quốc. |
Pháp luật và Xã hội
Mở Zalo, bấm quét QR để quét và xem trên điện thoại
Có thể bạn quan tâm
Tin đọc nhiều
