Nỗi đau của cặp vợ chồng có 2 con cùng mắc bệnh tan máu bẩm sinh

Nghi kỵ lẫn nhau khi sinh 2 con đều mắc bệnh di truyền

Khi làm đám cưới, vợ chồng anh Phạm Nam Trung, SN 1974 và chị Hoàng Thị Hương, SN 1976 ở xã Quang Lan, huyện Chi Lăng, tỉnh Lạng Sơn chỉ có “tài sản” lớn nhất là tình yêu của 2 người. “Hai vợ chồng lấy nhau 2 bàn tay trắng, vợ tôi làm giáo viên mầm non, đi dạy xa nhà không có xe máy phải đi vay tiền ngân hàng mua xe”. Thế nhưng, họ vẫn hạnh phúc khi liên tiếp sinh liền 2 con bụ bẫm, khỏe mạnh vào năm 2008 và năm 2010.

Những tưởng có “đủ nếp, đủ tẻ” thì cuộc sống cứ thế bình yên trôi đi nhưng biến cố lớn xảy ra khi con trai lớn của họ được gần 2 tuổi. “Cháu hay mệt, yếu, sốt. Đặc biệt cứ sốt định kỳ khoảng nửa tháng lại sốt. Gia đình đưa cháu đi khám thì bác sỹ bảo cháu bị tan máu bẩm sinh”, chị Hương nhớ lại.

Món vay ngân hàng để mua xe máy vừa trả hết thì họ lại phải đối mặt với những chi phí điều trị cho con hàng tháng. Suất lương công nhân xăng dầu và giáo viên mầm non của họ lại càng trở nên eo hẹp khi cô con gái SN 2010 lại tiếp tục mắc bệnh giống anh.

Là người mẹ mang nặng đẻ đau, chị Hương bàng hoàng, xót xa không hiểu vì sao những đứa con mình sinh ra lại đều mắc bệnh. Tuyệt vọng hơn khi chị nghe bác sỹ nhi tư vấn “về sinh bù 2 đứa con khác”. Câu nói ấy thì chị hiểu rằng 2 đứa con này của chị đã bỏ đi, chúng không thể “thành người”. Áp lực càng dồn nén lên người mẹ khi phía gia đình chồng đã tỏ thái độ bực bội. Nhiều lần nói xa, nói gần, bố chồng đã bắt con trai bỏ vợ, lấy vợ khác để đẻ cháu trai nối dõi tông đường. “Lúc ấy nghĩ tiêu cực tôi bế tắc, không còn lối sống”, chị Hương nghẹn lời.

Thế rồi được sự động viên của gia đình, chị cũng gắng gượng tìm nơi chữa trị cho con. Khi đưa con đến Viện Huyết học-truyền máu Trung ương, những nỗi niềm, khúc mắc của vợ chồng chị dần được tháo gỡ, cởi bỏ. Bác sỹ đã tư vấn về cách điều trị cho 2 anh em Hoàng Anh-Hoàng Minh, chỉ cần điều trị truyền máu thải sắt đầy đủ thì các cháu sẽ khỏe mạnh, bình thường. Yên tâm phần nào về sức khỏe của con, họ lại canh cánh trong lòng về nguyên nhân khiến con mắc bệnh.

“Lúc mới phát hiện các cháu mắc bệnh, mâu thuẫn gia đình lên cao. Bố mẹ chồng nghĩ do con dâu, bố mẹ vợ nghĩ do con rể. Tôi ở giữa bố mẹ 2 bên, vợ và các con nên suy sụp. Đi làm thì đỡ chứ về đến nhà thấy mọi người nghi kỵ lẫn nhau vô cùng mệt mỏi. Đến khi xét nghiệm gen, tìm ra nguyên nhân do cả 2 vợ chồng mang gen lặn tôi đã trao đổi với cả nhà, từ lúc ấy không khí gia đình thoải mái hơn, dễ thở hơn”, anh Trung chia sẻ.

Niềm vui đã đến với gia đình anh Trung-chị Hương khi bé gái được chữa khỏi bệnh bằng ghép tế bào gốc. Ảnh: T.A

Ca ghép định mệnh thay đổi cuộc đời cháu bé

Khi tuân thủ điều trị cho con, sức khỏe của 2 cháu cũng tốt hơn nên anh chị cũng dần lấy lại niềm tin vào cuộc sống. “Đúng là ông trời không lấy đi hết của ai thứ gì. Quá trình điều trị cho con, tôi tiếp tục mang bầu lần 3. Nghĩ sinh con ra lại bệnh tật thì khổ nên vợ chồng định bỏ. Đúng lúc đó bác sỹ Hà ở khoa Thalassemia đã tư vấn vợ chồng tôi nên thử vì nguy cơ trẻ mắc bệnh là 25%. Nếu cháu bé khỏe mạnh thì cơ hội ghép tế bào gốc để chữa khỏi hoàn toàn cho 1 trong 2 anh, chị của bé rất cao. Thế là chúng tôi bắt đầu có tia hi vọng”, chị Hương nhớ lại.

Quá trình thai nghén, chị Hương đã phải trải qua nhiều lần đi lại, xét nghiệm, theo dõi thai vừa chăm 2 con lớn. Năm 2014 cháu bé chào đời mạnh khỏe, máu cuống rốn đã được mang đi gửi ở Ngân hàng tế bào gốc. Bác sỹ thông báo có thể dùng ghép cho người chị của cháu. Tin vui thì đến nhưng kèm theo nỗi lo kinh phí để ghép.

“Cô GĐ chỗ tôi làm việc đã khuyên tôi nên viết đơn gửi các tổ chức, ban ngành để xin ủng hộ, tài trợ tiền thực hiện ca ghép. Sau khi đơn gửi đi các nơi, mọi người đã ủng hộ, hỗ trợ rất nhiều nên ca ghép đã được thực hiện thành công. Đến nay, sau hơn 2 năm thực hiện ca ghép, bé gái Hoàng Minh đã không phải truyền máu, sức khỏe tốt”, anh Trung nói.

Từ câu chuyện của gia đình mình, anh Trung đến nay trở thành tuyên truyền viên tích cực về bệnh thalassemia tại cộng đồng nơi anh sinh sống. Thời điểm mới công khai các con bị bệnh, cả nhà anh Trung đã bị cả làng đã xa lánh, kỳ thị, không đến nhà hoặc có đến thì không bao giờ uống nước vì sợ… lây nhiễm. Anh đã kiên trì giải thích cặn kẽ với mọi người và đến nay cộng đồng bệnh nhân trong xóm của anh thường xuyên sinh hoạt, chia sẻ, trao đổi thông tin và hỗ trợ nhau rất nhiều.

Ông Phạm Văn Thành, ông nội của Hoàng Anh-Hoàng Minh đến giờ đã hiểu về bệnh và ân hận vì đã nói những điều khiến con dâu phải buồn. Lúc đó do tôi chưa hiểu về bệnh này nên mới kỳ thị, còn sau này biết bệnh truyền máu thải sắt có thể điều trị được nên tôi cũng đỡ hơn.
“Nhiều lúc nói chuyện tôi bảo con dâu, ngày xưa bố chưa nhận thức được bệnh này, chưa có hiểu biết nên bao trùm trong lòng bố nỗi lo âu. Áp lực bực bội trong bố vì 2 cháu đều mắc bệnh, có lúc bố nói với con hoặc với Trung hơi quá nhưng trong thâm tâm bố là đều muốn sự tốt đẹp. Thế nên mong con đừng trách giận gì bố cả.

Chặng đường chữa trị cho các cháu suốt 10 năm qua đầy những gian nan, thử thách nhưng gia đình tôi luôn nuôi hi vọng. Niềm vui đến khi cháu gái được ghép khỏi bệnh, gia đình lại tiếp tục hi vọng, mong chờ đến ngày thực hiện ca ghép cho anh của cháu”, ông Thành bày tỏ.