Nỗi đau của 2 anh em dân tộc Thái bị mẹ bỏ khi phát hiện bệnh tan máu bẩm sinh

Khi còn rất nhỏ, hai anh em Hoàng Thanh Phúc và Hoàng Quang Hưng (dân tộc Thái, ở huyện Mai Sơn) đều có những biểu hiện: Bụng cứng, da xanh xao, kém ăn, chậm lớn. Đưa con đến bệnh viện, cả gia đình bàng hoàng nghe bác sĩ thông báo 2 con cùng mang trong mình căn bệnh di truyền tan máu bẩm sinh (Thalasemia).

Ban đầu, cả gia đình cũng chưa hiểu rõ về căn bệnh, chỉ biết rằng hàng tháng đều phải đưa con đi viện truyền máu định kỳ. Nhìn thấy tương lai mờ mịt với những ngày tháng đi viện triền miên, mẹ các cháu sợ hãi bỏ đi, để lại 2 đứa con thơ dại cho người chồng tàn tật và ông bà nội.

Bố của các cháu do một tai nạn đã từ lâu nên sức khoẻ suy giảm, chân đi tập tễnh và chỉ làm được những việc nhẹ nhàng. Mọi gánh nặng kinh tế của gia đình cũng như việc chăm sóc, đưa 2 cháu đi viện chủ yếu trông cậy vào ông bà nội.

Lớn lên trong sự chăm sóc, yêu thương của ông bà, không biết đến hơi ấm của mẹ nên trong tâm trí của Hưng và Phúc không còn chút nào về hình ảnh của mẹ. Nhiều lúc thấy bạn bè gọi mẹ, Hưng và Phúc cũng bất giác nhầm, ngỡ bà là “mẹ” mà thốt lên tiếng gọi.

Chăm sóc cháu tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, ông Hoàng Văn Sơn-ông nội 2 cháu cho biết: Tuổi đã gần 60 nhưng tháng ông nào cũng phải đi gần 300 cây số từ Sơn La xuống Hà Nội để đưa 2 cháu đi viện.

Mẹ cháu sau khi bỏ các cháu đá lấy chồng mới. Còm bố cháu đến năm 2015 cũng lấy vợ và sinh thêm một đứa con nữa. “Bố cháu cũng thương con nhưng vì tàn tật nên cũng không làm gì được. Bây giờ, hai cháu ở với vợ chồng tôi và do vợ chồng tôi lo liệu. Giờ chúng tôi còn sức nhưng không biết khi cả ông bà già đi thì ai sẽ là người chăm sóc cho hai cháu”, ông Sơn ngậm ngùi.

2 anh em Phúc và Hưng lớn lên thiếu hơi ấm của mẹ và ngỡ bà là "mẹ" của mình (ảnh: C.T)

Đến nay đã 8 tuổi nhưng Hoàng Quang Hưng chỉ nặng có 16kg. Anh trai của Hưng là Hoàng Thanh Phúc lớn hơn 1 tuổi cũng chỉ có 19 kg, khuôn mặt đã bắt đầu biến dạng vì căn bệnh tan máu bẩm sinh.

Các cháu vẫn đi học nhưng chỉ là để "giữ chỗ” vì tháng nào cũng nghỉ học đi viện nên không theo kịp các bạn khác. Các thầy cô bảo các cháu có sức đâu mà học, nhìn đã thương rồi nên cứ thế cho lên lớp.

Những câu chuyện buồn của bệnh nhân tan máu bẩm sinh vẫn còn tiếp diễn và dai dẳng, ám ảnh nhiều người cha, mẹ khi sinh ra những đứa con mang bệnh. Chị Nguyễn Thị Xuân, 38 tuổi ở Thanh Hoá kết hôn đã 15 năm thì có tới 14 năm đồng hành cùng 2 con chữa bệnh tan máu bẩm sinh.

Nhìn con đau đớn do bệnh tật, chị Xuân không khỏi dày vò bản thân, thấy có lỗi với các con: Nếu ngày ấy tôi hiểu biết hơn về căn bệnh thì các con tôi có khi lại bình thường như bao đứa trẻ khác. Nếu có thể, tôi xin đổi mạng sống của mình để mang lại những tháng ngày bình yên cho hai đứa con. Nhìn chúng đau đớn như thế này tôi không chịu nổi.

Hay như chị Lương Thị Lâm, ở Yên Bái có 2 con cùng mắc Thalasemia luôn phải lảng tránh câu hỏi của con mỗi khi đến kỳ điều trị: “Mẹ cứ thích cho con đi viện thôi, sao mẹ không để con ở nhà?”.

Tại Việt Nam hiện có tới 12 triệu người mang gen tan máu bẩm sinh với 20.000 người mắc bệnh thể nặng cần điều trị suốt đời. Có những khu vực cứ 3 người dân lại có 1 người mang gen tan máu bẩm sinh, khả năng sinh trẻ bị tan máu bẩm sinh lên tới 1,7%, cao hơn cả nguy cơ sinh trẻ bị Down (tỷ lệ sinh con bị Down ở phụ nữ từ 30 tuổi trở lên là 0,1%, phụ nữ 40 tuổi trở lên là 1%).

Trong khi đó, việc sàng lọc trước sinh với bệnh Down được tư vấn, triển khai từ rất lâu trên cả nước còn việc sàng lọc trước sinh với bệnh thalassemia vẫn còn rất mới mẻ và chưa được quan tâm đúng mức.