15 năm hoàn thành chương trình phổ thông, chàng trai Hemophilia muốn chứng minh mình là “một người bình thường”

Phi Quốc Chân là một trong những bệnh nhân thân thiết của Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. Nhìn chàng trai có khuôn mặt rất điềm tĩnh ngồi lặng lẽ tại buổi lễ kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm Hemophilia ít ai có thể hình dung được những chuỗi ngày đầy thử thách mà Chân đã trải qua trên chặng đường đời của mình.

Thời gian trước do không được điều trị đầy đủ nên Quốc Chân chỉ biết sống chung với những cơn đau triền miên vì chảy máu. Suốt thời học sinh, em liên tục phải nghỉ học vì những cơn đau hành hạ. Những lần chảy máu tái phát liên tục trong cơ, khớp khiến em đau đớn đến mức không thể đi lại được. Đi đâu, làm gì cũng phải có người cõng.

Việc học cũng vì thế mà bị gián đoạn, phải mất 3 năm Chân mới học xong lớp 8 và 2 năm mới học xong lớp 10. Nhưng trớ trêu hơn, đến năm lớp 10, chân phải của em bị hoại tử và không thể giữ lại được nữa. Vĩnh viễn mất đi một bên chân thực sự là cú sốc, là nỗi đau đớn dày vò về cả thể xác lẫn tinh thần của mỗi người.

Phi Quốc Chân đã vượt qua những khó khăn riêng để tiếp tục học tập và có cuộc sống tự lập (ảnh C.T)

Thế nhưng, trong hoàn cảnh ấy, chàng trai 17 tuổi đã lựa chọn cách đứng lên đầy vững chãi bởi em thấy đó lại là điều tốt hơn: "Tôi cảm thấy được giải thoát vì trước đây với cái chân đầy thương tổn, bị hoại tử tôi đi đâu cũng cần có người cõng, phải dùng đến xe lăn còn bây giờ tôi có thể tự mình đi lại được”, Quốc Chân chia sẻ.

Chấp nhận sự thiếu hụt của mình để quay lại trường học, Chân lại đối mặt với sự chênh lệch tuổi tác khi học với các bạn kém mình 3 tuổi. Điều này khiến em cảm thấy mặc cảm, buồn chán và muốn từ bỏ. Thế rồi nhận được sự động viên, an ủi, chia sẻ của người thân, chàng trai ấy lại thêm mạnh mẽ để thực hiện ước mơ của mình là hoàn thành chương trình phổ thông sau 15 năm và thi vào đại học.

Hiện, Quốc Chân đã tốt nghiệp khoa Tiếng Tây Ban Nha, Đại học Hà Nội và bắt đầu đi làm, có cuộc sống tự lập. Nhớ lại những ngày tự vào bệnh viện điều trị theo định kỳ lại đến trường học bằng xe máy, Quốc Chân cho biết: Tôi không còn coi mình là một người yếu đuối, một người mang bệnh tật rồi cần sự thương hại của mọi người để sống. Tôi tự cho rằng mình là một người bình thường, cũng được đi học, cũng có một gia đình, cũng có những người yêu thương tôi như bao con người khác.

“Tôi phải cố gắng để đạt được sự công nhận của mọi người không phải vì thứ bệnh mà tôi mang trong người, mà phải bằng sự nỗ lực, cố gắng của bản thân. Đến bây giờ, cuộc sống của tôi đã không còn khó khăn như trước. Tôi đã được điều trị y tế, chăm sóc sức khỏe đầy đủ để được đi học, có những cơ hội trong cuộc sống. Tôi hiểu rằng để có được điều đó chính là nhờ sự cố gắng của người thân, của các y bác sĩ, thầy cô, bè bạn… và của chính bản thân mình”, Quốc Chân bày tỏ.

Em đã chứng minh mình là người mạnh mẽ, là người "bình thường" như mọi người khác (ảnh C.T)

Từ câu chuyện của chàng trai Hà Nội này cho thấy, nếu như được điều trị đầy đủ, kịp thời thì người bệnh Hemophilia hoàn toàn có thể sống, học tập, làm việc bình thường. Tuy nhiên, theo ước tính của Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, tại Việt Nam hiện có khoảng trên 30.000 người mang gen Hemophilia; 6.200 người mắc các bệnh rối loạn chảy máu trong số đó mới chỉ có chưa tới 60% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị.

TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội rối loạn Đông máu Việt Nam cho biết: Trong 20 năm qua, từ chỗ chỉ mới quản lý gần 60 người bệnh, hiện nay Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đã có một Trung tâm Hemophilia lớn trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam; quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh, là ngôi nhà thứ hai, trở thành điểm tựa cho người bị các rối loạn chảy máu cũng như gia đình họ. Người có hemophilia được cung cấp các dịch vụ chăm sóc toàn diện, có cơ hội học tập, làm việc và đóng góp cho xã hội.

Những nỗ lực của Việt Nam trong 20 năm qua nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và cải thiện cuộc sống của người có Hemophilia được Liên đoàn Hemophila thế giới và nhiều tổ chức quốc tế đánh giá cao.

TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương nhấn mạnh: Cần quan tâm tới việc truyền thông, tư vấn cho người mang gen bệnh để hạn chế trẻ sinh ra mắc Hemophilia (ảnh C.T)

“Chúng tôi mong muốn nhất hiện nay là làm thế nào triển khai được điều trị dự phòng, điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở cho người có Hemophilia nhằm nâng cao hiệu quả điều trị, tiết kiệm thời gian, chi phí và hạn chế tối đa biến chứng để người bệnh có một tương lai tốt đẹp hơn. Đồng thời, chúng ta cần quan tâm tới việc truyền thông, tư vấn cho người mang gen để hạn chế sinh thêm trẻ bị bệnh Hemophilia”, TS. Bạch Quốc Khánh nhấn mạnh.

Rối loạn chảy máu là nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh thiếu các yếu tố cần thiết cho việc cầm máu. Người bệnh nếu không được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.