Trở ngại trong điều trị sớm làm tăng nguy cơ liệt của người mắc bệnh chảy máu khó cầm

Ròng rã suốt gần 20 năm, bà N.T.N ở Tiên Du, Bắc Ninh thay con gái chăm sóc cháu ngoại có Hemophilia. Hàng ngày thấy cháu đau đớn nhưng không có điều kiện đưa cháu đi điều trị thường xuyên, bà chỉ biết hàng đêm cõng cháu đi đi lại lại khắp nhà cho dịu cơn đau. Do điều trị không thường xuyên nên cháu bà - Đ.L.Q.B đã bị cứng khớp gối do máu chảy tái phát nhiều lần. Những bước đi của em trở nên xiêu vẹo, khó khăn với sự trợ giúp của cây nạng gỗ…

Tương tự, trường hợp của bé N.T.T, 12 tuổi ở Đông Hưng, Thái Bình từ nhỏ đã thiếu hơi ấm vòng tay mẹ. Trong những cơn đau hành hạ do căn bệnh máu khó đông, T, ao ước có được sự vỗ về, chăm sóc của mẹ. Trong một lần gặp tai nạn, T. bị kẹp chân vào xe đạp, cộng thêm di chứng của bệnh máu khó đông khiến một chân của em trở thành thương tật vĩnh viễn.

ThS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương cho biết, Hemophilia là một bệnh di truyền và hầu hết bệnh nhân hemophilia là nam giới. Nhìn chung bệnh nhân Hemophilia càng nặng biểu hiện bệnh càng sớm. Triệu chứng thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi. Sau những lần ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi.

Người bệnh chảy máu bất thường, tự nhiên hoặc sau phẫu thuật có thể xảy ra ở bất cứ vị trí nào trên cơ thể. Tuy nhiên cơ và khớp thường hay bị chảy máu hơn đến nỗi nhiều người bệnh nhầm tưởng là bệnh của cơ, khớp. Nếu không được điều trị kịp thời rất dễ dẫn đến viêm khớp, thoái hóa khớp thậm chí làm khớp biến dạng, tàn tật…

TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đề xuất bổ sung quy định cho phép bệnh nhân Hemophilia được tự tiêm thuốc tại nhà để đáp ứng tính kịp thời, tránh biến chứng đáng tiếc (ảnh: C.T)

Nếu người bệnh không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng. Người bệnh hemophilia phải truyền các chế phẩm từ máu suốt đời. Nhiều người bệnh do điều trị muộn đã bị tàn phế, kinh tế khó khăn, khánh kiệt.

Tuy nhiên, theo TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, khó khăn nhất trong điều trị đối với bệnh nhân có Hemophilia là bệnh nhân không được điều trị tại nhà, điều trị sớm. Nếu bệnh nhân ở Hà Nội thì khi có biểu hiện đến bệnh viện ngay nhưng bệnh nhân ở tận Sơn La khi về Hà Nội tiêm thuốc là cả vấn đề vì đi quãng đường đó người khỏe mạnh đã mệt. Hơn nữa trong thời gian ấy máu chảy sẽ tổn thương nặng dẫn đến teo cơ, di chứng.

“Nếu chúng ta làm tốt điều trị dự phòng và sớm tại nhà thì bệnh nhân không có biến chứng như những người đang gặp phải hiện nay. Thời gian tốt nhất để dừng việc chảy máu là trong vòng 2 tiếng sau khi có biểu hiện đau, nếu bệnh nhân có thuốc và có thể điều trị tại nhà khi vừa phát hiện ra tiêm thuốc ngay thì không tiếp tục chảy máy nữa, đồng nghĩa khớp không bị tổn thương, không bị nghỉ học, không phải bất động và không dẫn đến biến chứng”, TS. Bạch Quốc Khánh nêu.

Nhiều người bệnh có Hemophilia đã biến chứng sưng khớp, teo cơ và đi lại trở nên khó khăn (ảnh: C.T)

Bên cạnh đó người có Hemophilia khi được điều trị dự phòng, tiêm với nồng độ thích hợp thì không bị chảy máu tự nhiên. Cuộc sống của mọi người trong xã hội và bệnh nhân còn nhiều khó khăn vì sự đi lại, hoạt động của người bệnh vẫn dùng xe máy nhiều, cũng có xảy ra tai nạn do xe máy. Điều này khi xảy ra với người bệnh Hemophilia rất nguy hiểm vì khi họ không được truyền máu tự nhiên vẫn có nguy cơ tai nạn.

"Vì vậy, chúng tôi mong muốn cấp thuốc cho bệnh nhân điều trị sớm. Chúng tôi đang đề nghị với Bộ Y tế để điều trị tại nhà giúp bệnh nhân điều trị sớm, tránh biến chứng, đảm bảo chất lượng cuộc sống”, TS. Bạch Quốc Khánh bày tỏ.

Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền Máu Trung ương cho biết, hiện nay Việt Nam chưa thực hiện được tiêm cho người bệnh tại nhà vì chưa có tiền lệ, luật không cho phép.

“Để có ngoại lệ phải trải qua nhiều trao đổi thảo luận vì Luật Khám chữa bệnh không cho phép bệnh nhân mang thuốc về nhà tự tiêm nên chúng ta phải thay đổi Luật để phù hợp với trường hợp đặc biệt. Bệnh nhân chỉ có thể điều trị sớm tại nhà khi họ tự tiêm hoặc người thân sống cùng có thể tiêm cho họ. Chúng ta có mạng lưới y tế cơ sở nhưng không phải lúc nào cũng có thể mời được họ đến nhà vì họ còn phục vụ cả cộng đồng hoặc ngày lễ tết, ngày nghỉ nên không thể phục vụ kịp”, TS. Bạch Quốc Khánh trăn trở.

Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu. Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người bị bệnh hemophilia, trong đó có trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị. Vẫn còn gần 40% người mắc bệnh trong cộng đồng chưa được chẩn đoán và điều trị. Đến nay, từ chỗ chỉ có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý người bệnh hemophilia tại các tỉnh, TP lớn, cả nước đã phát triển thêm 10 trung tâm Hemophilia vệ tinh trải đều trên hầu hết các vùng miền.