thalassemia;

Thời gian qua, tại Hà Nội ngành dân số đã triển khai sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh tại 5 huyện trên địa bàn bằng việc tổ chức khám, lấy mẫu máu và xét nghiệm cho hơn 30 nghìn học sinh. Kết quả cho thấy tình trạng báo động là nhóm học sinh nghi ngờ mang gen bệnh khá cao (10,9%).

Hiện ở tất cả 63 tỉnh và 54 dân tộc người tại Việt Nam đều có người mang gen bệnh Thalassemia. Với tỷ lệ mang gen bệnh trên 13% thì ước tính có khoảng 14 triệu người mang gen bệnh trên cả nước. Người bệnh Thalassemia phải định kỳ truyền máu (khối hồng cầu), thải sắt và điều trị biến chứng tại các bệnh viện kéo dài.

Sau những ngày tuyệt vọng vì con mình bị bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia), gia đình anh Thắng* quyết tâm sẽ phải tìm mọi cách chữa trị cho con dù gặp phải muôn vàn trở ngại. Sau ca ghép tế bào gốc nửa hòa hợp đầu tiên tại Viện Huyết học -Truyền máu Trung ương, cuộc sống của cháu bé đã bước sang trang mới.

Mỗi bệnh nhân sinh ra ai cũng mong muốn được sống khoẻ mạnh, được sống vui tươi. Nhưng mình không được lựa chọn căn bệnh của mình, mình vẫn phải sống với nó; vẫn phải chiến đấu hàng ngày, vẫn phải cố gắng, phải sống như thế nào cho tốt hơn- Phạm Thị Thoan, 36 tuổi ở Nam Định, chủ nhân của chiếc vương miện cuộc thi “Thalassemia Beauty Day” chia sẻ.

Đều đặn mỗi tuần, các bệnh nhi tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương lại được tham gia sinh hoạt cộng đồng tại phòng vẽ tranh. Dưới sự trợ giúp, hướng dẫn của các thầy dạy vẽ, những bức tranh với nhiều gam màu tươi sáng được hình thành. Và, đó cũng chính là những ước mơ trong trẻo của các con được vẽ theo cách rất riêng.

  Từ khi mới 15 tháng tuổi, cháu Hoàng Quang Hưng ở Sơn La đã không còn được cảm nhận hơi ấm vòng tay mẹ vì mẹ cháu đã bỏ đi ngay khi biết tin cả 2 đứa con trai đều bị bệnh tan máu bẩm sinh. Cháu lớn lên trong sự chăm sóc của bà và nhiều lúc gọi nhầm bà là “mẹ”.